União cumpre decisão que determina custeio de tratamento para criança com amiotrofia muscular espinhal

Em ofício datado de 30/7, a Advocacia Geral da União (AGU) comunicou a 3a Vara Federal de Presidente Prudente/SP sobre o cumprimento dos depósitos judiciais (R$ 8.874.014,21) relativos ao valor da medicação e das despesas com honorários médicos e hospital para a infusão do medicamento Zolgensma, em uma criança com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME).

Os depósitos judiciais referem-se à liminar do dia 15/6 deferida pelo juiz federal Flademir Jerônimo Belinati Martins, que acatou pedido formulado pela autora para que a União Federal custeasse, em até 20 dias, o tratamento para a doença com o referido medicamento.

A decisão ocorreu após a realização de uma audiência, em 7/5, com a médica responsável pelo diagnóstico da paciente, quando foram prestadas informações sobre o assunto. Na ocasião, foi esclarecido que por volta dos quatro ou cinco meses de idade, a criança teve diagnóstico clínico da doença, depois confirmado por exame genético. Relatou que ela vem sendo tratada com o medicamento Spiranza, contudo, além da necessidade de realizar aplicações a cada quatro meses para o resto da vida, o medicamento não tem impedido a progressão da enfermidade, mas apenas retardado sua evolução.

Disse, ainda, que a paciente está com traqueostomia (respirador artificial) e gastrostomia por conta da progressão da doença e também perdeu a deglutição, necessitando de ventilação mecânica. A médica acrescentou que, apesar de não ter experiência clínica com o Zolgensma, estudos têm demonstrado que a terapia pode impedir a progressão do problema. Explicou que a medicação deve ser utilizada até os dois anos de idade, em dose única, justamente para impedir a progressão da doença.

“Analisando os documentos apresentados, o depoimento da testemunha, bem como o que consta dos prontuários médicos, verifica-se que restou comprovada a ineficácia do tratamento com o Spiranza, bem com a urgente necessidade de realização do tratamento com o medicamento Zolgensma”, afirma o juiz na decisão.

Quanto à urgência e à imprescindibilidade, Flademir Martins ressalta que não há controvérsia sobre isso. “A enfermidade que acomete a autora é grave, degenerativa e progressiva, podendo levar a autora a estado semivegetativo ou até mesmo ao óbito precoce. Ademais, os documentos juntados aos autos, bem como a própria concessão da assistência judiciária gratuita, demonstram que a autora não possui condições financeiras de arcar com o alto custo do medicamento (cerca de R$ 9 milhões)”.

Por fim, o magistrado ressalta que o referido medicamento possui registro na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), não havendo quanto a este ponto nenhuma controvérsia.

Tendo em vista que a família já arrecadou cerca de R$ 1,4 milhão para o tratamento da enfermidade através de campanhas na internet, conforme consta de suas redes sociais e informado pelo Ministério Público Federal, foi determinado o abatimento desse valor do montante a ser pago pelo poder público. Além disso, a família está obrigada a informar em suas redes sociais o integral cumprimento da liminar, suspendendo, por ora, qualquer procedimento de arrecadação.

Ação  5001173-14.2021.4.03.6112

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